lupus suisse - Lupus Schweiz | Patientenorganisation Zum Inhalt springen Zum Inhalt springen Kontakt Suchen ... Resultate Alle Suchresultate Login Über Lupus Leben mit Lupus Dienst­leis­tun­gen Aktu­el­les Wie kann ich unterstützen Über uns Login lupus suis­se Haben Sie die Dia­gno­se Lupus in der Schweiz erhal­ten? Sie sind nicht allein. lupus suis­se ist die Schwei­zer Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on für Men­schen mit Sys­te­mi­schem Lupus ery­the­ma­to­des (SLE). Sie bie­tet Ihnen als Betrof­fe­ne* oder Ange­hö­ri­ge* ver­ständ­li­che Infor­ma­tio­nen, pro­fes­sio­nel­le Bera­tung. und eine star­ke Gemein­schaft im All­tag mit der chro­ni­schen Autoimmunerkrankung. Wer­de jetzt Mitglied Leben mit Lupus: Wenn eine unsicht­ba­re Krank­heit den All­tag bestimmt .… Die Dia­gno­se einer Auto­im­mun­erkran­kung wirft vie­le Fra­gen auf. Der Sys­te­mi­sche Lupus ery­the­ma­to­des bleibt für das Umfeld oft unsicht­bar. Als betrof­fe­ne Per­son in der Schweiz kämp­fen Sie täg­lich nicht nur mit kör­per­li­chen Beschwer­den. Sie erle­ben oft auch Unver­ständ­nis im Beruf und im Privatleben. Beschäf­ti­gen Sie The­men wie … Chro­ni­sche Erschöpfung: Lei­den Sie unter extre­mer Fati­gue? Haben Sie anhal­ten­de Gelenk­schmer­zen, die von aus­sen nicht sicht­bar sind? Unvor­her­seh­ba­re Schübe: Belas­tet Sie die stän­di­ge Unge­wiss­heit, wann der nächs­te Lupus-Schub auf­tritt? Beun­ru­higt Sie die Unge­wiss­heit, wie stark ein Schub Ihre Orga­ne oder Ihre Haut betrifft? Iso­la­ti­on & Hürden: Suchen Sie Ant­wor­ten zu Son­nen­schutz bei Lupus? Oder zu Schwan­ger­schaft, Inva­li­den­ver­si­che­rung oder pas­sen­der Ernährung? lupus suis­se unter­stützt Sie! Bera­tung, Aus­tausch und Fachwissen Lupus Selbshil­fe­grup­pen Gemein­sam stark im regio­na­len Austausch Fin­den Sie Gleich­ge­sinn­te in Ihrer Regi­on. Unse­re regio­na­len Selbst­hil­fe­grup­pen in der Deutsch­schweiz, der Roman­die und im Tes­sin bie­ten Ihnen einen geschütz­ten Raum für Erfah­rungs­aus­tausch. Sie schaf­fen gegen­sei­ti­ges Ver­ständ­nis. Sie ver­mit­teln wert­vol­le All­tags­tipps von Betrof­fe­nen* für Betroffene*. Nähe­re Infor­ma­tio­nen zu den Gruppen Du hast was? Lupus eri-teri…? Eigent­lich wäre es ja nice, einen «Wolf» zu haben! Du emp­fin­dest es viel­leicht als etwas Beson­de­res, etwas Sel­te­nes oder Aus­ser­ge­wöhn­li­ches zu haben. Aber es ist nicht gut, dass du Schmer­zen hast und dau­ernd müde bist. Willst du heu­te Abend mit dei­nen bes­ten Freund*innen in den Club und die gan­ze Nacht durch­fei­ern? Schon vor Mit­ter­nacht wirst du schlapp. Dei­ne Medi­ka­men­te ver­tra­gen sich nicht mit Alko­hol. Also ver­zich­test du lie­ber, als unan­ge­nehm auf­zu­fal­len. Ler­ne damit umzu­ge­hen, gib nicht auf und lebe trotz­dem dein Leben. Trotz­dem das Leben geniessen … Wis­sen Ver­ste­hen Sie Ihre Erkran­kung besser. lupus suis­se bie­tet Ihnen medi­zi­nisch geprüf­te Bro­schü­ren, Kon­takt­da­ten von Spezialist*innen, Hilfs­mit­tel und die Mit­glie­der­zeit­schrift „Lupus-Maga­zin“. Sie fin­den ver­läss­li­che Ant­wor­ten zu all­täg­li­chen und medi­zi­ni­schen Fortschritten. Fach­per­so­nen im Gesundheitswesen Inter­es­sen­ver­tre­tung Ihre Stim­me in der Schwei­zer Gesundheitslandschaft Bei Fra­gen zu Sozi­al­ver­si­che­run­gen, zu Rech­ten am Arbeits­platz oder zur Arzt­su­che ste­hen wir Ihnen bera­tend zur Sei­te. lupus suis­se macht die sel­te­ne Krank­heit in der Schwei­zer Öffent­lich­keit sicht­bar und ver­tritt Ihre Inter­es­sen gegen­über Behör­den und medi­zi­ni­schen Fachgremien. Leit­bild & Ziele Wir sind für Sie da! Ihr Team von lupus suisse Hin­ter lupus suis­se steht ein enga­gier­ter Vor­stand aus Betrof­fe­nen, Ange­hö­ri­gen und medi­zi­ni­schen Fach­be­ra­tern; wir ken­nen die Hür­den der Erkran­kung aus eige­ner Erfah­rung und möch­ten Ihnen die best­mög­li­che Ori­en­tie­rung im Schwei­zer Gesund­heits­sys­tem bie­ten. Sie müs­sen die­sen Weg nicht allei­ne gehen — kon­tak­tie­ren Sie uns für eine per­sön­li­che Beratung. Kon­takt Selbst­hil­fe­grup­pen Wol­len Sie jeman­dem ein­fach mal Ihr Herz aus­schüt­ten, brau­chen Sie Rat, füh­len Sie sich von Ärzt*innen nicht ernst genom­men oder sind Sie mit Ihrem Lupus allein? Dann mel­den Sie sich bei lupus suis­se — wir hören Ihnen zu, bie­ten per­sön­li­che Bera­tung und hel­fen Ihnen, die rich­ti­gen Ansprech­per­so­nen und Unter­stüt­zungs­an­ge­bo­te zu finden. Unkom­pli­ziert – Direkt – rufen Sie an. Hei­ke Tho­mys | 079 647 36 60 | [email protected] Wenn Sie akut Hil­fe brau­chen, per Tele­fon, Chat oder E‑mail mit jeman­dem in Kon­takt tre­ten wol­len, wen­den Sie sich an 143.ch – Die Dar­ge­bo­te­ne Hand. Mit­glied wer­den – gemein­sam stärker! Pro­fi­tie­ren Sie von ver­güns­tig­ten Infor­ma­ti­ons­me­di­en, exklu­si­ven Ver­an­stal­tun­gen und direk­tem Zugang zu unse­rem Schwei­zer Bera­tungs­netz­werk; mit Ihrer Mit­glied­schaft stär­ken Sie die Stim­me aller Lupus‑Betroffenen. Wer­de jetzt Mitglied Hil­fe schenken! Als gemein­nüt­zi­ger Ver­ein finan­zie­ren wir unse­re Arbeit und die Auf­klä­rung über den sys­te­mi­schen Lupus ery­the­ma­to­des über­wie­gend durch Spen­den; jede Zuwen­dung hilft uns, Betrof­fe­nen direkt vor Ort beizustehen. Jetzt spen­den FAQ | Häu­fi­ge Fra­gen zu Lupus in der Schweiz Was sind die ers­ten typi­schen Sym­pto­me von Lupus? Die Sym­pto­me des sys­te­mi­schen Lupus ery­the­ma­to­des sind sehr viel­sei­tig und wer­den des­halb oft als „Cha­mä­le­on“ bezeich­net. Zu den häu­figs­ten frü­hen Anzei­chen gehö­ren extre­me, chro­ni­sche Erschöp­fung (Fati­gue), Gelenk­schmer­zen und ‑schwel­lun­gen, unkla­res Fie­ber sowie das schmet­ter­lings­för­mi­ge Gesichtser­y­them, das sich durch Son­nen­ex­po­si­ti­on ver­stär­ken kann. Da die Beschwer­den schub­wei­se auf­tre­ten, wird die Dia­gno­se häu­fig erst spät gestellt. Wenn Sie sol­che Sym­pto­me bemer­ken, suchen Sie bit­te ärzt­li­chen Rat — nur Fach­per­so­nen kön­nen Abklä­run­gen durch­füh­ren und eine geeig­ne­te Betreu­ung einleiten. Ist Lupus eine Erb­krank­heit und ist SLE heilbar? Lupus ist kei­ne klas­si­sche Erb­krank­heit, aller­dings besteht eine gene­ti­sche Ver­an­la­gung, die das Risi­ko für Auto­im­mun­erkran­kun­gen erhöht. Aktu­ell ist der sys­te­mi­sche Lupus ery­the­ma­to­des (SLE) nicht heil­bar; dank moder­ner The­ra­pien und Medi­ka­men­te wie Immun­sup­pres­si­va oder Bio­lo­gi­ka lässt sich die chro­ni­sche Ent­zün­dung jedoch in den meis­ten Fäl­len sehr gut kon­trol­lie­ren. Ziel der Behand­lung ist es, die Beschwer­den zu lin­dern, Schü­be zu ver­hin­dern und Organ­schä­den abzuwenden. Wel­che Unter­stüt­zung bie­tet lupus suis­se für Betrof­fe­ne in der Schweiz? Als Schwei­zer Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on bie­tet lupus suis­se Betrof­fe­nen und ihren Ange­hö­ri­gen ein umfas­sen­des Hilfs­netz­werk: Wir ver­mit­teln Kon­tak­te zu regio­na­len Selbst­hil­fe­grup­pen in der Deutsch­schweiz, der Roman­die und im Tes­sin, hören Ihnen bei aku­ten Fra­gen zu, bie­ten per­sön­li­che Erst­be­ra­tun­gen und ver­an­stal­ten Infor­ma­ti­ons­an­läs­se, damit Sie den All­tag erfolg­reich meistern. Kann man mit der Dia­gno­se Lupus schwan­ger wer­den und arbeiten? Ja, eine Schwan­ger­schaft und eine Berufs­tä­tig­keit sind mit Lupus grund­sätz­lich mög­lich. Eine Schwan­ger­schaft soll­te jedoch im Vor­feld eng mit der behan­deln­den Rheumatolog*in geplant wer­den. Die Erkran­kung soll­te sich in einer Ruhe­pha­se (Remis­si­on) befin­den. Man­che Medi­ka­men­te müs­sen ange­passt wer­den. Auch im Berufs­le­ben lässt sich die Arbeits­fä­hig­keit oft erhal­ten. Das gelingt durch geziel­tes Job-Coa­ching, ergo­no­mi­sche Anpas­sun­gen oder ein redu­zier­tes Pen­sum bei star­ker Fatigue. Wie wird die Dia­gno­se Lupus in der Schweiz gestellt? In der Regel stellt eine Fachärzt*in für Rheu­ma­to­lo­gie oder kli­ni­sche Immu­no­lo­gie Ihre Dia­gno­se. Es gibt kei­nen ein­zel­nen, ein­deu­ti­gen „Lupus-Test“. Die Dia­gno­se beruht auf einer Kom­bi­na­ti­on aus Ihren kör­per­li­chen Sym­pto­men, Gewe­be­pro­ben, zum Bei­spiel der Haut oder der Nie­re, und spe­zia­li­sier­ten Labor­un­ter­su­chun­gen des Blu­tes. Beson­ders wich­tig ist der Nach­weis von anti­nu­kleären Anti­kör­pern (ANA) und spe­zi­fi­schen Auto­an­ti­kör­pern wie den Anti-dsDNA-Antikörpern. Wer­de jetzt Mitglied Sie müssen die Herausforderungen mit Lupus nicht allein bewältigen! Wenden Sie sich an uns, wir sind gerne für Sie da! Nehmen Sie Kontakt auf Youtube lupus suisse | Josefstrasse 92 | 8005 Zürich | [email protected] |  Sitemap | Impressum | Datenschutzerklärung 2026 © All Rights Reserved webdesign apoio Benutzername Passwort Angemeldet bleiben